Une circulaire du 5 juin 2020 ouvre la porte à la création de structures de répit conjoint aidant-aidé.
Jacques Cécillon, au cours de votre parcours dans le monde associatif et la protection sociale, vous vous êtes fortement investi pour le répit des proches aidants. Vous avez participé à la prise en compte du sujet dans la loi « adaptation de la société au vieillissement » (ASV). Pouvez-vous nous rappeler la démarche que vous avez entreprise ?
Le soutien des aidants et la recherche de solutions susceptibles d’y contribuer remonte au début des années 2000, quand il est apparu que le « tout établissement » ne pouvait être la solution à l’accueil des personnes en perte d’autonomie, en situation de handicap, âgées ou malades. Au-delà du seul aspect économique, c’est aussi la volonté des intéressés de demeurer à leur domicile le plus longtemps possible qui s’est imposée à nous.
De nombreux acteurs, du monde médico-social notamment, se sont alors mobilisés. C’est la naissance de la Silver Economie, autour de solutions innovantes susceptibles d’accompagner, faciliter, financer toutes sortes de dispositifs et initiatives de nature à soutenir les aidants et favoriser le maintien à domicile.
Le vocable REPIT est ainsi apparu comme incontournable pour toute nouvelle solution et la notion même de droit au répit est inscrite pour la première fois, comme vous le suggérez, dans la loi ASV de décembre 2015.
Pour notre part nous avons fait le constat, sans qu’il s’agisse d’une réponse unique tant les situations d’aidants sont différentes les unes des autres, que le répit recherché doit s’inscrire dans l’absence de toute séparation entre aidant et aidé et ne surtout pas consister à reconstituer ce qui se passe au domicile tout au long de l’année.
La logique du recours à la solution de l’hébergement temporaire s’est alors imposée, en ce sens notamment qu’elle permet de sécuriser l’accompagnement de l’aidé tandis que l’aidant, accueilli en ce même lieu, dispose de temps pour lui et de l’accès à des activités qu’il n’a plus le loisir de pratiquer quand il est au domicile.
Bien entendu, ces établissements n’existent pas. La loi ASV va alors les inscrire dans le Code de l’Action Sociale et des Familles. Et c’est là que les difficultés commencent, car pour les créer, sauf à accueillir les couples aidants/aidés dans des structures qui œuvrent déjà au quotidien pour les seuls aidés, il va falloir obtenir de la puissance publique la création de places et ce n’est, à ce moment- là tout au moins, pas dans l’air du temps !
La notion de proche aidant est mieux prise en compte depuis la loi ASV mais aussi avec les initiatives du gouvernement sur la négociation collective de branches et d’entreprise et l’indemnisation des proches aidants depuis octobre 2020. Pensez -vous que ces avancées soient suffisantes ?
Sur un sujet aussi sensible, et qui concerne autant de personnes, avec des situations tellement différentes les unes des autres, il est tentant de considérer que l’on n’en fait jamais assez.
Certes, le sujet pourrait être pris en charge avec davantage de célérité, mais réjouissons-nous déjà qu’il progresse et que chaque période nouvelle comporte des avancées.
Le vrai déclic, celui que nous attendons tous, c’est la création du 5ème risque, longtemps annoncé, sans cesse différé !
Ceci étant, faisons aussi confiance à la négociation dans les branches professionnelles et les entreprises, comme cela avait été le cas pour les dons de RTT ou de congés, pour imaginer de nouvelles pistes, trouver de nouvelles solutions et financements dans l’accompagnement de leurs salariés concernés et affectés par leur situation d’aidant du point de vue de l’exercice de leur activité professionnelle.
Nul doute dès lors que certaines des solutions retenues pourront être reprises pour bénéficier au plus grand nombre dans le cadre de la reconnaissance d’un vrai statut d’aidant qui coupe court à toute interprétation ou appréciation de circonstance.
Retenons par ailleurs que le plan national de soutien aux aidants, présenté fin octobre 2019, au-delà des mesures concernant la situation d’aidant en entreprise dont il vient d’être question, porte en lui nombre d’intentions qui, si elles sont suivies d’effet, contribueront à faciliter et simplifier le rôle d’aidant.
Quelle vision avez-vous pour demain et quels souhaits formulez-vous pour les proches aidants, qui sont majoritairement des seniors?
Vous comprendrez que s’il y a des souhaits que je puisse formuler, ils s’inscrivent nécessairement dans la continuité du travail engagé en matière de répit conjoint Aidant/Aidé.
Les besoins de répit sont incontestables. Pour soutenir les aidants, dont les situations et les besoins sont très différents de l’un à l’autre, les solutions à proposer doivent donc prendre des formes très variées.
Nous avons fait la démonstration que le répit conjoint de l’aidant et de son aidé est une réponse attendue et pertinente. Encore faut-il qu’elle puisse exister pour être proposée. Et pour ce faire encore faut-il accepter de créer, sans en remettre en cause le principe sous n’importe quel prétexte, des structures en capacité de rendre ce service. Comment imaginer que ces établissements ne puissent en aucun cas être viables dès lors qu’ils sont d’une capacité suffisante et bénéficient d’une communication en rapport avec leur existence ?
Une circulaire de la CNSA et de la DGCS du 5 juin dernier ouvre la porte à la création de ces types de structures au travers d’une affectation possible d’un certain nombre des 10.000 places nouvelles d’hébergement temporaire annoncées par le Premier Ministre en octobre 2019, lors de la présentation du plan national de soutien aux aidants.
Formons le vœu que la crise sanitaire actuelle ne soit pas le prétexte à laisser de côté ce sujet, alors même que la situation pour le moins exceptionnelle que nous vivons laisse transparaitre combien le besoin d’accompagnement et de soutien est important, pour les aidants notamment.