Grand entretien avec Philippe Chervin, Secrétaire général de la FIRAH

Philippe Chervin, vous êtes Secrétaire général de la FIRAH – Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap, reconnue d‘utilité publique depuis 2011. Pouvez-vous nous rappeler ses principales missions ?

Créée en 2009, reconnue d’utilité publique en 2011, la FIRAH est entièrement dédiée à la recherche appliquée sur le handicap.

La FIRAH a été fondée par l’APF France Handicap, l’APAJH et Nexem. Elle est présidée par Patrick Gohet, Axel Kahn en est le Président d’honneur. Son Comité éthique et scientifique a pour Président d’Honneur Jean-Claude Ameisen, médecin chercheur à l’Université Paris-Diderot et est présidé par Jean-François Ravaud, Directeur de recherche, socio-épidémiologie à l’INSERM (laboratoire CERMES3).
Les membres du Comité des Amis de la Fondation sont : Chorum (Groupe VYV), la Fondation OCIRP, le Fonds Handicap et Société d’Intégrance, la MAIF, la Fédération Nationale de la Mutualité Française, la Mutlog et l’UNAPEI.

La FIRAH rassemble les savoir-faire :

• du secteur du handicap,
• du monde de la recherche,
• des acteurs de l’économie sociale et solidaire.

L’objectif général de la Fondation est de mettre les résultats de la recherche appliquée au service des acteurs de terrain, pour améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes handicapées. Par acteurs de terrain, nous entendons les personnes handicapées, leur entourage, les professionnels qui les accompagnent, les associations…

Aujourd’hui, la Fondation développe ses activités autour de trois axes :

• soutenir des projets de recherche appliquée sur le handicap,
• dynamiser la valorisation des résultats de ces recherches en particulier auprès des acteurs de terrain,
• diffuser les connaissances de la recherche appliquée à travers le monde.

Il est donc crucial de rapprocher le monde de la recherche et celui du terrain ?

Oui, il s’agit de notre raison d’être.
La Fondation entend répondre à un vide constaté entre le monde de la recherche et celui du terrain.

En œuvrant au développement d’une recherche répondant aux besoins identifiés par les acteurs terrain, en soutenant des recherches appliquées collaboratives et innovantes et en veillant à une diffusion des résultats permettant une réelle appropriation de ces derniers par les acteurs concernés, la FIRAH favorise le rapprochement et les échanges entre ces deux mondes.

S’agit-il d’une conception nouvelle de la recherche ?

Tout d’abord, il est important de noter, que la recherche appliquée obéit aux règles habituelles de toute recherche scientifique : éthique, méthodologie, rigueur, évaluation…

Toutefois, la recherche soutenue par la FIRAH a des spécificités bien marquées.
Elles ont pour but d’apporter des solutions concrètes aux difficultés rencontrées au quotidien par les personnes handicapées et leurs familles.
La FIRAH souhaite que cette recherche soit le fruit d’une collaboration réelle, tout au long du processus, entre les personnes handicapées, leur familles, les accompagnants, les professionnels et les chercheurs.

Les résultats de la recherche appliquée sont, comme les autres recherches, diffusés par tous les moyens disponibles dans les milieux scientifiques en particulier via les articles publiés dans des revues à comité de lecture ainsi que par des interventions dans des conférences.

De plus, les connaissances produites par les projets de recherche que nous soutenons font l’objet d’une diffusion auprès des acteurs de terrain. Cette diffusion auprès du public non scientifique est indispensable pour que les résultats de la recherche s’appliquent réellement et améliorent concrètement le quotidien des personnes concernées. Elle se fera dans des langages et avec des supports d’application adaptés aux publics visés.

Il s’agit donc d’une recherche collaborative, appliquée et pluridisciplinaire concernant les champs des sciences humaines et sociales, des sciences de l’ingénieur et de la réadaptation.

Quels sont les champs d’action de la FIRAH ?

Les activités de la FIRAH concernent toutes les personnes handicapées quel que soit leur handicap physique, sensoriel, intellectuel ou psychique, quel que soit leur âge, leur genre et la raison de leurs limitations de capacités.

Nous travaillons sur l’ensemble des situations de handicap, dans tous les secteurs : éducation, emploi, accès à la santé, culture, sport…

Notre objectif est de produire des connaissances pour favoriser la participation sociale et l’autonomie des personnes handicapées en améliorant les modes d’accompagnement, les aides techniques, l’accessibilité de l’environnement…

La FIRAH n’intervient pas dans la recherche médicale liée aux mécanismes des maladies.

La dimension internationale de la FIRAH lui permet de soutenir aussi des projets de recherche internationaux. Ces projets impliquent toujours la participation d’une équipe française et une partie du terrain de recherche doit se situer en France. Ce positionnement géographique étant de nature à développer la coopération internationale en ayant systématiquement une dimension française en son sein pour que les résultats des recherches soient toujours en lien avec les contextes et réalités françaises.

Donnez-nous quelques chiffres concernant vos appels à projets.

• 11 appels à projets de recherche appliquée sur le handicap ouverts en 10 ans.
• 14 appels à projets thématiques de recherche appliquée sur le handicap depuis 2016.
• Une moyenne de 112 projets de recherche étudiés chaque année.
• Plus de 50 recherches appliquées sur le handicap soutenues depuis 2010.

Pouvez-vous nous donner quelques exemples de projets de recherche soutenus ?

Les recherches que nous soutenons sont diverses et variées comme le sont les situations de handicap. Les présentations qui suivent permettent d’apporter des éléments concrets pour mieux comprendre nos travaux et leurs intérêts.

• Vie quotidienne des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel

Comment les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel vivent-elles quotidiennement dans les unités dédiées ? Comment s’articulent, pour chacune d’elles, un projet de soins et un projet de vie ? Comment les familles participent-elles à l’organisation de cette vie quotidienne ? Existe-t-il un véritable partenariat entre familles et professionnels ?

Après une analyse à la fois qualitative et quantitative des relations entre professionnels et familles, des publications présentent des recommandations et des outils concrets et pratiques construits et validés par le travail de recherche ayant impliqué chercheurs, familles, professionnels et associations.

Tout les résultats et productions en ligne en libre accès ici.

• Troubles comportementaux post–traumatiques

Les troubles comportementaux apparaissent dans 60% des cas après un traumatisme crânien. C’est l’un des problèmes majeurs après ce type de traumatisme et c’est ce qui restreint le plus la participation à la vie sociale à long terme de la personne directement concernée mais également de son entourage.

Cette recherche a pour objectif de décrire les stratégies environnementales, notamment celles des proches, pour faire face aux modifications de comportement des personnes après un traumatisme crânien. Elle a mis en lumière de l’expertise des proches aidants : Qu’ont-ils appris de leurs expériences pour agir et réagir ? Comment se sont-ils entourés ?

Des productions écrites et audio-visuelles, des ateliers pour permettre aux aidants de comprendre et d’apprendre ont été créés pour transférer les connaissances.

Tous les résultats et productions en ligne en libre accès ici.

• Aide à la formulation d’un projet de vie – trisomie 21 et déficiences intellectuelles

Les personnes porteuses de trisomie 21 et déficientes intellectuelles éprouvent de grandes difficultés pour formuler leurs propres choix et se projeter.

Ce travail de recherche a permis de créer un outil numérique (jeux sérieux) ainsi que 3 livrets papier/crayon d’aide à la formulation d’un projet de vie, adapté aux particularités de fonctionnement cognitif des personnes porteuses de trisomie 21 et déficientes intellectuelles.

Cette recherche appliquée a été menée en collaboration entre une équipe de chercheurs, des personnes porteuses de trisomie 21 et leurs associations.

Tous les résultats et productions en ligne en libre accès ici.

• Prise en compte de la parole des personnes handicapées psychiques

Cette recherche porte sur les obstacles à l’expression des besoins par les personnes ayant des troubles psychiques. Elle questionne les conditions d’émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes handicapées psychiques.

Il s’agit non plus d’effectuer une recherche « sur » les personnes ayant des troubles psychiques, mais « avec » elles, dans une perspective émancipatoire et de changement social.

Les supports d’application produits en format écrits ou audio-visuels ont pour objectifs :

• de renforcer la mobilisation, l’engagement et la prise de parole de personnes directement concernées,
• d’accompagner ces personnes dans une démarche d’interpellation des acteurs publics (professionnels, institutions, décideurs) autour des questions soulevées par la façon dont elles sont prises en compte (discriminations, non-respect des droits, choix de vie, problèmes d’accessibilité…),

Tous les résultats et productions en ligne en libre accès ici.

• Application pour l’apprentissage du brossage des dents enfants avec autisme

Le projet « çaTED pour tes dents » a été développé afin d’accompagner les enfants avec autisme et les adultes qui les entourent (professionnels et parents) dans l’apprentissage du brossage des dents et dans la préparation d’une visite chez le dentiste.

Cette recherche a débouché sur la création de l’application « çaTED pour les dents » afin de permettre aux enfants de gagner en autonomie, de se rassurer, de savoir s’organiser dans l’espace et dans le temps pour accomplir des activités d’hygiène dentaire au quotidien.

L’application çaTED est disponible gratuitement sur les plateformes iOS et Androïd. Un format cahier en pictogramme peut aussi être utilisé.

Tous les résultats et productions en ligne en libre accès ici.

Quels sont les principaux critères retenus par la FIRAH pour sélectionner les recherches qu’elle souhaite soutenir ?

Les critères de sélection sont au nombre de 6. On les retrouve sur l’ensemble des appels à projets de la FIRAH, quelle que soit la thématique.

• Critère 1 : L’objectif général du projet de recherche, devra s’inscrire dans une dynamique d’accès aux droits pour les personnes handicapées, conformément aux principes de la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes handicapées : le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes, la non-discrimination, la participation et l’intégration pleines et effectives à la société, le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité, l’égalité des chances, l’accessibilité, l’égalité entre les hommes et les femmes, le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité

• Critère 2 : L’originalité et le caractère innovant

• Critère 3 : Une recherche participative toujours menée dans un partenariat fort et organisé entre des organismes de recherche et des acteurs de terrain

• Critère 4 : Une démarche scientifique impliquant obligatoirement des organismes de recherche garant de la rigueur scientifique des travaux réalisés.

• Critère 5 : Une recherche appliquée diffusant activement ses résultats vers le monde scientifique (articles dans des revues scientifiques et interventions dans des conférences scientifiques) mais produisant aussi des publications et autres outils concrets directement utiles aux acteurs de terrain.
  Ces productions destinées aux acteurs de terrain sont les vecteurs indispensables pour que la recherche soit appliquée. Elles sont toutes en libre accès sur le site de la FIRAH.

• Critère 6 : L’adéquation entre les activités à réaliser et les ressources sollicitées

Qui peut participer aux appels à projets et comment ?

Vous êtes une association, une université ou tout autre organisme public ou privé ? Vous pouvez déposer un projet de recherche appliquée sur le handicap à la FIRAH.
Pour garantir la dimension participative de la recherche, les porteurs de projet devront tisser à minima un partenariat avec une autre organisation. De plus, ces partenariats devront obligatoirement être mixtes pour permettre la collaboration entre des entités de recherche et de terrain.

Comment la FIRAH valorise-t-elle les résultats de ces recherches auprès des acteurs de terrain ?

Notre politique de diffusion est tournée vers le plus grand nombre.

Pour cela, la FIRAH porte une attention toute particulière à mettre en libre accès les connaissances produites sur son site internet dans les formats écrits, audios, visuels…

Voir : https://www.firah.org/fr/resultats-productions-des-recherches-financees.html

Cette volonté de diffusion sans barrière passe aussi par une communication sur les réseaux sociaux, un bulletin d’information complet sur la recherche appliquée en France et dans le monde tous les trimestres ainsi qu’un travail en collaboration avec l’ensemble des partenaires pour que ceux-ci puissent relayer dans leurs réseaux ces informations. Cela passe aussi par une attention à produire des supports accessibles et utilisables par tous, quelles que soient les limitations fonctionnelles.

Quels sont vos attentes et vos projets pour l’avenir ?

Dans le cadre des appels à projets de la Fondation pour lesquels nous recevons environ chaque année une centaine de candidatures, nous n’avons pas la capacité de soutenir certains projets qui entrent pourtant dans nos critères de sélection car nous manquons de ressources financières.

C’est pour nous une posture délicate et très dommageable.

C’est pour cela que le Conseil d’administration à décider d’ouvrir notre Fondation à de nouveaux partenaires pour continuer à grandir.

Si, comme nous, vous pensez que la recherche appliquée est un moteur important pour l’innovation dans le domaine du handicap et un outil efficace pour améliorer l’autonomie, la qualité de vie et la participation des personnes handicapées, n’hésitez pas à nous contacter pour rejoindre le Comité des Amis de la Fondation.

Contact :
Philippe Chervin (philippe.chervin@firah.org)