Compte rendu de la session du 4 février 2025
Avec :
• Marie CEREJO, auteure de la thèse professionnelle « L’accompagnement des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap intellectuel durant leur retraite de travailleur en établissement spécialisé » (2024 – Institut Léonard de Vinci) récompensée par le Prix Yves Journel du mémoire universitaire 2024 de la Fondation d’entreprise DomusVi.
• Nathalie CHUSSEAU économiste, Professeur à l’Université de Lille et à Sciences Po Lille, membre du Jury qui a récompensé Marie Cerejo.
• Patrick GOHET, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, adjoint au Défenseur des droits et Président de la FIRAH.
• Marie-Anne MONTCHAMP, directrice générale de l’OCIRP, ancienne ministre.
Introduction par Jean-Manuel KUPIEC, Directeur du LAB OCIRP Autonomie
Nous célébrons ce mois-ci les vingt ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, un texte majeur pour la place des personnes en situation de handicap dans notre société. En dépit des avancées indéniables, il reste beaucoup à faire, en particulier pour celles et ceux qui cumulent deux défis majeurs : le handicap et le vieillissement.
Le vieillissement des personnes en situation de handicap est à la croisée de plusieurs enjeux :
– le choc démographique : nous vieillissons tous, mais ce vieillissement prend une dimension spécifique pour les personnes handicapées
– la nécessité de décloisonner les approches du handicap et du bien vieillir
– l’intérêt de placer les projets de vie des personnes au cœur des réflexions, pour des réponses sur mesure.
À travers ce sujet, nous retrouvons des principes chers à l’OCIRP :
• l’importance d’un accompagnement humain et adapté,
• le droit fondamental d’avoir un chez-soi,
• la préservation de la santé mentale,
• la pleine reconnaissance de la citoyenneté de chacun, à chaque étape de la vie.
Marie-Anne MONTCHAMP, Directrice générale de l’OCIRP :
« Un sujet majeur qui interroge notre modèle social et la réalité de la citoyenneté »
Vingt ans après la loi de 2005 sur le handicap, que j’ai eu l’honneur de faire adopter par le Parlement sous l’impulsion du Président Jacques Chirac, notre société et notre modèle de protection sociale sont impactés par les questions du handicap et du vieillissement inéluctable de la population. Affirmer la pleine et entière citoyenneté de la personne en situation de handicap, c’est affirmer que la personne qui avance en âge ne doit pas se trouver reléguée. Les personnes en situation de handicap et/ou avançant en âge ne peuvent pas devenir des citoyens de seconde zone.
L’approche technocratique de la personne en situation de handicap a tendance à découper son existence en trois âges : l’enfance, l’âge adulte et la vieillesse, sans saisir les transitions, les situations intermédiaires du parcours de vie.
En ce qui concerne la personne handicapée et âgée, la thèse de Marie Cerejo, qui met l’accent sur la personne vieillissante atteinte d’un handicap intellectuel, représente un apport considérable. Certains de nos concitoyens atteints d’un handicap, par exemple la trisomie 21, connaissent un vieillissement accéléré à la fin de leur vie, ce qui crée des distorsions dans notre capacités à leur proposer des réponses.
Heureusement, des structures et des initiatives permettent des transitions harmonieuses. Mais il existe des ruptures très dures dans la vie d’une personne en situation de handicap.
Un enfant atteint d’un polyhandicap qui est en Institut Médico-Éducatif (IME), lorsqu’il atteint l’âge de 18 à 20 ans, devient par convention un adulte et doit donc changer d’environnement. Le passage à un nouvel environnement dédié aux personnes adultes en situation de handicap crée des distorsions d’accompagnement, des pertes de repères, des ruptures parfois douloureuses.
Lorsque la personne handicapée arrive à l’âge de la retraite et doit quitter son ESAT et son foyer, c’est un nouvel arrachement. On ne peut pas proposer à une personne handicapée qui atteint l’âge de la retraite de rejoindre un EHPAD, qui accueille des personnes de 87 ans et plus et qui ont besoin d’un environnement médicalisé. Cet environnement n’est pas adapté aux personnes atteintes d’un handicap intellectuel qui arrivent à l’âge de la retraite.
A cet égard, les recommandations de Marie Cerejo, en particulier sur l’habitat alternatif, sont très pertinentes. Le droit à avoir un chez soi est un des premiers éléments de la citoyenneté.
Le vieillissement des personnes atteintes d’un handicap intellectuel, qui est le sujet de cette session du LAB, n’est pas une question secondaire, mais un sujet majeur qui interroge profondément notre modèle social et la réalité de la citoyenneté.
Je tiens à saluer à nouveau la recherche de terrain de Marie Cerejo, qui va nourrir les discussions.
La thèse de Marie CEREJO : « L’accompagnement des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap intellectuel durant leur retraite de travailleur en établissement spécialisé ».
* Le parcours de Marie Cerejo
Après une formation d’infirmière, Marie Cerejo a exercé plusieurs années en milieu hospitalier dans le Grand Est. Elle s’est ensuite tournée vers le secteur médico-social. Elle a suivi les cours de l’école des cadres de santé de la fonction publique, puis géré des EHPAD publics pendant sept ans. C’est dans ce cadre qu’elle a été interpellée par le sujet qui est devenu celui de sa thèse, en accueillant des profils de résidents inhabituels. En 2023, elle suit la formation à la direction de structures de santé et de solidarité de l’Institut Léonard de Vinci à Paris. Sa thèse professionnelle a été rédigée dans ce cadre. Marie Cerejo dirige aujourd’hui une structure dédiée aux personnes en situation de handicap dans l’Est de la France, structure appartenant à l’association AEIM (Adultes Enfants Inadaptés Mentaux) sur les départements des Vosges et de Meurthe-et-Moselle.
* L’objet de la thèse
Ce travail a pour champ géographique le territoire lunévillois en Meurthe et Moselle et concerne les personnes vieillissantes porteuses d’un handicap intellectuel qui travaillent en ESAT et qui arrivent à l’âge de la retraite. Il s’agit ici d’handicap intellectuel et non psychique.
* Présentation de la thèse par Marie Cerejo (voir aussi le résumé de la thèse, téléchargeable en début et en fin d’article)
– Le mémoire cite les textes juridiques et plusieurs rapports publiés sur le vieillissement des personnes en situation de handicap, dont le rapport de la Cour des Comptes du 13 septembre 2023 qui alerte sur le manque d’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes.
– L’étude de terrain a été menée en collaboration avec le Conseil Départemental de Meurthe et Moselle. Elle a permis de recueillir le point de vue de tous les acteurs concernés.
Les populations concernées par l’étude ont souvent effectué toute leur carrière dans un même établissement et ont vécu en parallèle soit dans un foyer d’hébergement soit au domicile familial – et le plus souvent parental. Quand arrive l’âge de la retraite, souvent à 58 ans, il faut libérer la place en ESAT et en foyer d’hébergement. C’est un moment où les parents sont eux-mêmes vieillissants, peuvent avoir besoin d’une institutionnalisation ou sont décédés.
Aujourd’hui, il n’existe pas beaucoup d’options pour accueillir les personnes handicapées vieillissantes. Elles arrivent en EHPAD aux côtés de personnes nettement plus âgées (en moyenne 90 ans) et moins autonomes qu’elles.
N’oublions pas tout d’abord que les personnes handicapées vieillissantes entrant en EHPAD prennent potentiellement la place d’une personne plus âgée et dont l’autonomie est plus faible et qui a besoin d’intégrer un tel établissement. Leur prise en charge en EHPAD est plus coûteuse que pourraient l’être des solutions alternatives et plus adaptées.
A leur arrivée en EHPAD, les personnes handicapées vieillissantes arrivent parfois avec une certaine jovialité et sont volontiers accueillies par le personnel soignant. Cependant, dans la quasi-totalité des cas, on constate un changement très marqué après six mois : dénutrition, repli sur soi, syndrome de glissement.
Cette situation est source de frustrations chez le personnel soignant en EHPAD, conscient de la non pertinence de l’accompagnement apporté – les soignants ne sont pas du tout en cause, la situation en EHPAD fait que le personnel soignant n’est pas en capacité d’accompagner les PHV.
Les travailleurs sociaux qui ont accompagné les personnes pendant leur vie active en ESAT et en foyer d’hébergement et les accompagnent aussi parfois lors de l’admission en EHPAD, craignent de voir s’effriter l’autonomie travaillée pendant de longues années – et c’est malheureusement souvent ce qui se produit.
Ces situations posent la question de la formation des soignants et des travailleurs sociaux. A l’heure actuelle, l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes ne fait pas l’objet de modules de formation approfondis. Il existe un véritable besoin dans ce domaine.
Les entretiens menés avec les personnes handicapées vieillissantes et leurs aidants révèlent en premier lieu une vision très négative du départ en retraite, synonyme d’admission en EHPAD dans la quasi-totalité des cas. Pour que la retraite puisse être anticipée et vécue comme heureuse, il faut proposer des alternatives. Certaines familles tentent le retour au domicile et accueillent à nouveau l’enfant avec lequel elles ne vivaient plus depuis trente ans. Les parents peuvent alors se mettre en grande difficulté.
Les responsables de services à domicile interrogés indiquent qu’ils ne sont pas assez sollicités pour accompagner les aidés mais aussi les aidants. Les plans d’aide des parents aidants doivent être réévalués avec les Conseils Départementaux.
Les ressources sont présentes, mais il manque une articulation.
La situation actuelle des PHV a aussi un impact sur les établissements spécialisés. Des solutions de “bricolage”, internes, peuvent permettre le maintien des personnes, par exemple en convertissant des places de foyer d’hébergement en places en foyer de vie.
Il existe aussi en ESAT une tendance au report de l’âge de départ à la retraite et au développement du mi-temps thérapeutique. Ces solutions ne sont pas pérennes et ne sont pas satisfaisantes pour les établissements. Elles ont aussi l’inconvénient de bloquer l’entrée de jeunes travailleurs en foyer. Plus en amont, si les jeunes travailleurs ne peuvent entrer en foyer, les blocages se répercutent au niveau des sorties et des entrées dans les Instituts Médico-Éducatifs (IME).
Certaines familles, sans solutions, se tournent vers la Belgique. Les parcours sont donc à repenser. Il est nécessaire de décloisonner pour trouver des réponses adaptées pour l’après-ESAT.
* Pistes d’action, questions/réponses
– Nathalie Chusseau, économiste, Professeur à l’Université de Lille
A la lecture de la thèse de Marie Cerejo, on est frappé par ce que la situation des personnes handicapées vieillissantes entraîne en termes de souffrances. Souffrance des personnes concernées, qui sombrent en six mois dans l’ennui, en raison d’un environnement et d’activités inadaptés, avec la raréfaction des visites et un isolement croissant. Souffrance aussi du personnel soignant EHPAD qui n’a pas le temps de les accompagner et les voit dépérir. Souffrance des travailleurs sociaux, des directeurs de foyers d’hébergement qui tentent, avec les familles, les proches aidants, de repousser le départ à la retraite qui devient un seuil redouté.
La situation n’est pourtant pas désespérée puisque Marie Cerejo propose des leviers d’action. On voit notamment qu’une question clé est une meilleure coordination entre les acteurs.
Nathalie Chusseau : L’autonomie des personnes handicapées vieillissantes est-elle véritablement menacée par l’arrêt de leur activité professionnelle ?
Marie Cerejo : Leur autonomie est impactée faute d’accompagnement adapté.
Il faut insister sur le fait que les plus grands efforts sont faits, aujourd’hui en EHPAD, avec les effectifs dont on dispose.
Cependant, l’autonomie n’est pas travaillée en EHPAD comme elle peut l’être au sein des foyers, où les travailleurs sociaux se dédient à cette tâche et peuvent renforcer l’autonomie à l’extérieur. En EHPAD, les prestations hôtelières sont prises en charge. La vie sociale n’est pas la même. Il est illusoire de réunir dans un lieu unique des personnes handicapées vieillissantes et des personnes plus âgées, dont certaines présentent des troubles cognitifs comme, par exemple, la maladie d’Alzheimer. Il y a là une différence entre vieillissement de la personne en situation de handicap et maladie.
Nathalie Chusseau : Quand les PHV cessent leur activité professionnelle, quelles sont les options possibles ?
Marie Cerejo : Quand la personne vient d’un foyer d’hébergement, il est difficile de passer à un domicile autonome. Ce n’est pas impossible, mais cela nécessite un accompagnement assez solide. Ensuite, en dehors retour au domicile des parents – qui n’est pas toujours possible ni facile – il ne reste pas beaucoup d’autres solutions que l’entrée en EHPAD. Encore une fois, un peu paradoxalement, les personnes handicapées vieillissantes sont volontiers accueillies par les EHPAD compte tenu de leur profil moins demandeur de soins et aussi du fait qu’étant sous tutelle, il n’existe pas de problème de paiement à la fin du mois.
Nathalie Chusseau : Existe-t-il des bonnes pratiques sur le territoire que vous avez étudié ?
Marie Cerejo : Oui, mais il s’agit de pratiques entre professionnels qui existent en dehors des lignes cibles tracées et officielles. Certains travailleurs sociaux poursuivent leur accompagnement en EHPAD par exemple, quand l’établissement d’origine en a les moyens.
Il faudrait développer des programmes, des parcours pour articuler l’intervention des foyers et des EHPAD. Ces programmes n’existent pas, même lorsqu’un EHPAD et un foyer sont situés à quelques mètres l’un de l’autre. Les deux secteurs – celui du handicap et celui de la gériatrie – sont étanches et les professionnels ne sont pas formés pour agir, ce qui limite les initiatives et la prise en compte des spécificités des personnes handicapées vieillissantes. Même si, encore une fois, des démarches existent.
Nathalie Chusseau : Comment expliquer ce manque de coordination entre le secteur du handicap et le secteur gériatrique ?
Marie Cerejo : Outre les explications liées au temps, aux moyens et à la formation, il existe un manque de traçabilité et de données fiables. Nous ne disposons pas de statistiques précises sur la situation actuelle des personnes handicapées vieillissantes (MDPH Meurthe et Moselle). Les systèmes de base de données ne sont pas assez performants. Des données statistiques fiables sont nécessaires pour bâtir des programmes socles. Les personnes handicapées vieillissantes se trouvent à la croisée des secteurs du handicap et du secteur gériatrique. On les compte parfois dans les deux secteurs, parfois dans aucun des deux. Les personnes institutionnalisées sont comptabilisées, mais ce n’est pas le cas des autres qui, au moment du départ en retraite, disparaissent du parcours handicap. A l’heure actuelle, nous ne sommes pas en capacité de savoir combien de personnes se trouvent en difficulté et nécessitent des moyens supplémentaires. Le manque de données statistiques est constaté par les MDPH elles-mêmes. Les améliorations sont en cours.
Nathalie Chusseau : Est-ce que l’ARS Grand Est et le territoire lunévillois vous paraissent innovants ?
Le Projet régional de santé de l’ARS Grand Est 2023-2028 qui organise la politique de santé de la région – ou d’autres politiques régionales (Schéma Régional de Santé) – intègrent la question des personnes handicapées vieillissantes. Ce n’est pas le cas dans toutes les régions de France.
Marie Cerejo : Le sujet est intégré par l’ARS Grand Est. Cette réalité a été un appui pour ma recherche. L’ARS a intégré l’objectif de développement de solutions innovantes pour accompagner les personnes vieillissantes en général. En parallèle, le Conseil Départemental a lui aussi son Schéma d’autonomie, qui évoque l’ambition de développer des plans pour accompagner les personnes vieillissantes.
S’agissant des personnes handicapées vieillissantes, la compétence et les financements relèvent-ils du secteur soignant (l’ARS) ou du secteur social (le Conseil Départemental) ? Il existe une réelle volonté de autorités publiques de tenter des actions mais les initiatives ne sont pas encore assez dynamiques et ne sont pas assez coordonnées. A titre d’exemple, nous avons transmis un questionnaire à l’ensemble des EHPAD du territoire pour évaluer le nombre de personnes handicapées vieillissantes accueillies. Nous nous sommes alors aperçus que l’ARS avait diffusé un questionnaire similaire une semaine auparavant sans que le Conseil départemental en soit informé.
Nathalie Chusseau : Vous montrez qu’il y a une prise de conscience collective sur la situation des personnes handicapées vieillissantes, révélée par des textes juridiques, des rapports officiels, des travaux de recherche. Selon vous, quels sont les obstacles à la mise en œuvre de solutions concrètes ?
Marie Cerejo : Le principal frein me paraît être le manque d’articulation et de coordination. Il y a beaucoup d’interlocuteurs et, paradoxalement, beaucoup d’équipes de coordination. De plus, il faut communiquer davantage sur le fait qu’il s’agit d’une problématique non pas de solutions mais de solutions adaptées. Dès lors que les personnes handicapées vieillissantes sont accueillies quelque part, on peut être tenté de ne pas aller plus loin.
Nathalie Chusseau : Quelles recommandations la Cour des Comptes a-t-elle formulées dans son rapport de 2023 sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes ?
Marie Cerejo : La Cour des Comptes souligne l’absence de plan dédié aux personnes handicapées vieillissantes, comme il existe un plan autisme par exemple. Elle préconise des solutions alternatives relativement simples qui convergent avec les préconisations que je développe dans mon étude.
Nathalie Chusseau : Quelles sont vos propositions ?
Marie Cerejo : Je propose de mettre en place un entre-deux entre l’habitat individuel et la structure type EHPAD. On peut appeler ce dispositif « habitat inclusif », « habitat partagé », « résidence »). Concrètement, des logements individuels seraient regroupés sur un même site, qui bénéficierait d’un accompagnement par des travailleurs sociaux présents en journée (et non par du personnel soignant 24 h sur 24, qui ne correspond pas aux besoins des personnes handicapées qui prennent leur retraite). Cette population a besoin d’un environnement sécurisé et stimulant pour maintenir l’autonomie développée au cours de sa vie.
Pour aller plus loin, je défends des préconisations innovantes dans le cadre de l’association dont je fais partie. Ces centres, ces lieux de vie pourraient proposer des usages modulaires, avec plusieurs degrés.
Tout d’abord, tout le réseau domiciliaire (aides à domicile, professions libérales) pourrait venir s’articuler autour de ces réalisations immobilières.
Ensuite, ces unités de logements contiendraient des espaces partagés pour les repas et diverses activités, sans obligation de participer. Cela permettrait de maintenir un lien social au moment du départ à la retraite et d’accueillir des personnes qui vivent chez leurs parents dans une forme d’accueil de jour. On pourrait aussi accueillir dans ces plateformes des personnes qui vivent ailleurs, dans des appartements autonomes, pour y effectuer certaines activités comme le lavage du linge. Il ne s’agit pas d’une innovation révolutionnaire mais d’une possibilité de faire progresser l’autodétermination et l’inclusion dans la cité. Pour mener à bien ces solutions, l’intervention des pouvoirs publics est nécessaire.
Enfin, l’objectif et le projet de ce type de résidence doivent être bien cadré. Il ne faut pas perdre de vue qu’il peut arriver un moment où la personne handicapée vieillissante devra, du fait de sa perte d’autonomie, intégrer un EHPAD, comme tout un chacun. Il ne faut pas laisser croire que de tels dispositifs sont définitifs pour tous.
Nathalie Chusseau : On a longtemps oublié que les personnes en situation de handicap vieillissaient. Comment évolue leur espérance de vie ?
Marie Cerejo : C’est une question clé. Leur espérance de vie progresse. Elle dépasse 70 ou 73 ans. Elle se rapproche donc de celle de la population globale. Cette évolution positive est liée au progrès de la médecine et au fait que, depuis vingt ou trente ans, on écoute mieux ces personnes, on les accompagne davantage.
Nathalie Chusseau : Que préconisez-vous en termes de formation ?
Marie Cerejo : Comme je l’ai indiqué, aujourd’hui la formation à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes est trop superficielle. J’échange avec les écoles d’infirmières et d’aides-soignants à ce sujet. Les travailleurs sociaux ne sont pas non plus formés de manière systématique à l’accompagnement aux soins. Il faudrait prévoir des modules communs au sein des Instituts Régionaux du Travail Social (IRTS), développer les formations croisées entre secteur sanitaire et secteur gériatrique. C’est un levier majeur.
Nathalie Chusseau : Mettre en place des parcours individualisés ne peut se faire sans les familles, sans les proches aidants. Comment mieux les accompagner ?
Marie Cerejo : Il faut solliciter tous les acteurs domiciliaires. Les services d’aide à domicile sont insuffisamment sollicités, ou trop tard, quand la crise est déjà là. Il faudrait anticiper, revoir les plans d’aide des proches aidants qui ont souvent 80 ou 85 ans. Il y a un travail à mener avec les Conseils Départementaux pour mieux cibler les personnes concernées et revoir les plans d’aides. Parfois, les familles n’osent pas demander la réévaluation du plan d’aide par crainte que l’examen de la situation ne conduise à un placement de leur enfant en établissement. Cette crainte n’est pas fondée, mais elle existe. Il faut redonner de la confiance et travailler avec l’ensemble des réseaux domiciliaires.
Nathalie Chusseau : Avez-vous prévu de diffuser votre travail et vos propositions auprès des décideurs publics ?
Marie Cerejo : Je suis bien entendu favorable à la diffusion de mon travail. L’ARS Grand Est et le Conseil départemental de Meurthe et Moselle l’ont reçu. J’ai des retours positifs. Je reviendrai bientôt vers eux pour voir s’il est possible d’aller plus loin dans la démarche.
De la salle : Les EHPAD se plaignent d’un taux d’occupation en baisse. Ils disposent donc de places. Votre thèse a été récompensée par la Fondation DomusVi. Un travail est-il engagé, par exemple par DomusVi pour adapter ces places disponibles dans les EHPAD, avec une formation adéquate et des espaces pour les activités ?
Marie Cerejo : La transformation de l’offre est l’une des pistes vers lesquelles il faut tendre. Les EHPAD ne sont plus occupés à 100%. Comme je l’ai indiqué, la disponibilité de places en EHPAD ne doit pas conduire à négliger les adaptations indispensables pour accueillir les personnes handicapées qui cessent leur activité professionnelle. Il faut évidemment convertir les lits d’EHPAD. Mais il faut accepter que certains groupes lâchent des places, que des structures ferment pour que d’autres voient le jour. C’est difficile car il s’agit de laisser la possibilité à un autre secteur de développer une offre performante. Dans le cadre J’ai discuté presque exclusivement avec des EHPAD publics, rattachés à des centres hospitaliers. Ces établissements sont souvent vieillissants dans lesquels il serait difficile, architecturalement, d’accueillir des personnes en situation de handicap. En effet, dans la fonction publique hospitalière, la construction n’est pas forcément d’actualité partout. De même, certaines résidences autonomie ne sont plus totalement occupées et pourraient être reconverties en résidences spécifiques.
De la salle : « Savoir écouter, c’est posséder, outre le sien, le cerveau des autres » a dit Léonard de Vinci. Merci Madame Cerejo pour votre thèse. Les cercles de réflexion comme celui de l’OCIRP et les décideurs de la protection sociale puissent porter haut des contributions comme les vôtres pour susciter l’attention du législateur. Je voulais souligner l’importance d’une formation adaptée des professionnels. Par exemple, les AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) ne sont pas toujours suffisamment formés. Les auxiliaires médicaux ne sont pas toujours spécialisés sur des handicaps spécifiques. Dans ces domaines, l’inaction du législateur est-elle liée à un manque de volonté d’agir ou à un manque de moyens financiers ?
Marie Cerejo : L’aspect budgétaire est probablement déterminant. Il faut en effet adapter les programmes de formation aux profils des personnes accueillies. Le propos aujourd’hui est d’accompagner les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne et non dans une structure cocon, coupée du monde extérieur.
De la salle : Ma première question concerne les MAPHA, Maisons d’Accueil pour Personnes Handicapées Agées, qui sont aussi une option possible. Savez-vous pourquoi il n’en existe pas davantage en France ? Deuxième question, il existe aussi au sein des ESAT une démarche nommée « Un avenir après le travail ». Avez-vous étudié l’impact de cette démarche ?
Marie Cerejo : Nous avons étudié cette démarche en ESAT et nous sommes en lien avec ses acteurs. Un travail très remarquable a été fait. La démarche commence seulement à arriver dans le Grand Est. Il faut que d’autres acteurs s’en emparent. Je voulais ajouter que l’annonce à la personne de sa mise en retraite se fait très tardivement. L’anticipation et la préparation ne sont pas toujours assurées.
S’agissant des MAPHA, il s’agit surtout sur notre territoire d’unités PHV. En fait, dans le Lunévillois, il en existe une, qui est publique, qui ne contient que dix places et qui est exclusivement rattaché à un organisme.
De la salle : Merci pour cette présentation très éclairante. Premier point : vous avez indiqué qu’il fallait accompagner les personnes âgées vieillissantes dans la préservation de leur autonomie. Les EHPAD sont censés faire de même pour les personnes âges non handicapées. Deuxième point : comment articuler la démarche en direction des personnes handicapées vieillissantes avec la demande de l’ONU d’aller vers la désinstitutionalisation ?
Marie Cerejo : L’objectif est bien sûr d’entrer dans la démarche de désinstitutionalisation prônée par l’ONU. Dans l’immédiat, nous devons articuler les niveaux local, régional et national. S’agissant des EHPAD, l’un des objectifs est bien entendu d’accompagner la personne vieillissante pour maintenir son autonomie. Toutefois, les personnes en EHPAD ne présentent pas du tout le même degré d’autonomie. Elles ont en moyenne 90 ans, un GIR plus proche de 2 que de 3 et ont par conséquent besoin d’un accompagnement très différent de celui qu’appellent les personnes handicapées vieillissantes atteintes d’une déficience intellectuelle.
De la salle : Merci pour cet exposé édifiant. Vous avez indiqué que le point de vue des personnes handicapées vieillissantes était insuffisamment pris en compte. Existe-t-il des dispositifs favorisant l’autodétermination ?
Marie Cerejo : Il existe des groupes d’entraide qui permettent aux personnes de s’exprimer, de donner leur ressenti. Un travail considérable est réalisé sur le territoire en faveur de cette autodétermination sur le projet de vie, le lieu de vie. La difficulté, c’est de mener ces groupes de paroles s’il n’y a pas de solution pour donner une suite concrète aux souhaits exprimés. Je rappelle que toute la vie sociale, amicale et amoureuse de ces personnes est liée à leur lieu de travail. Pour certaines personnes, au moment du départ en retraite, on peut vraiment dire que tout s’arrête et pas seulement le travail. Mon ami, ma conjointe que je voyais du lundi au vendredi ne viendra pas me voir en EHPAD. Au-delà du soutien, de l’accompagnement, il faut des solutions appropriées pour éviter cette déstructuration.
De la salle : Avez-vous une idée du nombre de personnes concernées aujourd’hui au niveau national ?
Marie Cerejo : Au niveau national, 3,5 millions de personnes sont porteuses d’une déficience intellectuelle, dont 1 million de personnes qui travaillent en ESAT. Sur le territoire que j’ai étudié, il faudra trouver une solution dans les années à venir pour 300 travailleurs en ESAT. Nous ne connaissons que le nombre de personnes qui sortent des ESAT. Les autres retraités ne sont pas comptabilisés, mais ils sont bien plus nombreux. Le Conseil départemental travaille pour progresser dans la connaissance statistique. Une orientation actuelle consiste à se tourner vers les services des Finances Publiques. Nous ne savons pas encore si cette piste pourra être suivie. La MDPH n’est pas aujourd’hui en capacité de produire des chiffres fiables sur les personnes de plus de 65 ans qui sont sorties des radars.
De la salle : Pourquoi les hôpitaux ne budgétisent-ils pas une ligne pour la formation du personnel ?
Marie Cerejo : Je n’ai pas la réponse à cette bonne question. Peut-être parce que l’hôpital s’occupe avant tout du domaine sanitaire. Les cloisonnements subsistent entre secteurs sanitaire, médico-social, secteur du handicap, public et privé, associatif, lucratif, non lucratif… Un établissement hospitalier va prioriser les formations sir les soins palliatifs, la bientraitance, les gestes d’urgence. L’axe des personnes handicapées vieillissantes n’est pas l’axe le plus prioritaire.
Jean-Manuel KUPIEC, Directeur du LAB OCIRP Autonomie
Avant de donner la parole à Patrick Gohet, je tiens à vous rappeler qu’il a été précurseur sur le sujet, puisqu’il est l’auteur d’un rapport de l’IGAS sur L’avancée en âge des personnes handicapées, publié en octobre 2013 (https://www.vie-publique.fr/rapport/33660-lavancee-en-age-des-personnes-handicapees-contribution-la-reflexion).
Un peu plus tard, en 2015, la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a été approuvée. Elle a fait émerger juridiquement la notion de proche aidant et le coupole aidant/aidé. L’OCIRP s’engage fortement sur la cause des proches aidants, en publiant une étude annuelle et en organisant des débats à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, chaque 6 octobre. On assiste, sur le sujet des aidants également, à une prise de conscience. On compte en France environ 11 millions d’aidants, dont 5 millions travaillent. Le soutien nécessaire aux proches aidants est une dimension majeure de l’autonomie et de la protection sociale.
Les personnes handicapées vieillissantes représentent une dimension importante de ces enjeux. Nous vieillissons toutes et tous, mais ces personnes connaissent souvent un vieillissement plus rapide.
Patrick GOHET, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, adjoint au Défenseur des droits et Président de la FIRAH.
Merci à l’OCIRP pour cette initiative et cette invitation.
Je vous rappelle brièvement mon itinéraire dans le champ du handicap, car il est à l’origine de ce que je vous dirai ensuite.
J’ai vécu des deux côtés de la barrière. La première étape a eu lieu du côté de la représentation des personnes en situation de handicap et de l’expression de leurs besoins, en tant qu’adjoint du Directeur général puis Directeur général de l’UNAPEI et Secrétaire général d’Inclusion Europe.
La deuxième étape se situe du côté de la réponse aux aspirations des personnes en situation de handicap : d’abord comme Délégué interministériel aux personnes handicapées, de 2002 à 2009, période pendant laquelle nous avons beaucoup travaillé, avec toute une équipe, à la préparation et à l’élaboration de la loi du 11 février 2005 ; ensuite en tant qu’Inspecteur général des affaires sociales de 2009 à 2020. C’est dans ses fonctions que je me suis signalé par un rapport sur l’avancée en âge des personnes en situation de handicap. La Cour des Comptes m’a d’ailleurs demandé de développer auprès d’elle un certain nombre d’arguments inclus dans ce rapport. Pour ma part, je ne parle pas de vieillissement, mais d’avancée en âge. Je pense qu’il faut être positif – ce qui ne veut pas dire que le vieillissement ne peut pas être évoqué.
Ensuite, j’ai été détaché auprès du Défenseur des Droits, comme adjoint en charge de la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité. Dans ces fonctions, j’ai mieux perçu les discriminations auxquelles pouvaient conduire le handicap. La première cause de saisine du Défenseur des Droits en matière de discriminations était le handicap, à tous les âges.
J’ai aussi été président de la FIRAH, Fondation Internationale pour la Recherche Appliquée sur le Handicap. Dans cette fonction, j’ai succédé à Axel Kahn, ce qui était bien sûr très impressionnant.
Je suis aussi depuis longtemps un membre actif de la Fondation Jacques Chirac et j’en suis aujourd’hui le Vice-Président.
Enfin, je participe au Festival Regards croisés qui a lieu tous les ans en novembre à Saint-Malo le propose une sélection de films produits par des ESAT, avec des choses très intéressantes sur l’avancée en âge. N’hésitez pas à participer vous aussi ! https://www.festivalregardscroises.com/
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Nous avons un héritage ancien en matière de handicap. N’oublions pas cette base qu’ont constitué les lois de juin 1975, dont les titres sont évocateurs : la loi relative aux institutions sociales et médico-sociales et la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées.
En 2002, lorsque Jacques Chirac est réélu Président de la République, il a trois priorités sociétales : la lutte contre la violence routière – violence dans laquelle la France battait tous les records – la lutte contre le cancer et la lutte contre le handicap. C’est de cette dernière priorité que va naître la loi du 11 février 2005, dont le titre dit tout : loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Dans une société libérale, conflictuelle, il ne suffit pas d’affirmer des droits, il faut donner la possibilité à chacun de prendre sa part dans la société.
Je tiens également à souligner – et Marie Cerejo l’a très bien dit et j’ai d’ailleurs beaucoup apprécié toute son intervention – à quel point le handicap est une réalité multiforme : handicap moteur ; sensoriel, intellectuel, mental, psychique – il a fallu beaucoup de travail pour faire admettre à tous les professionnels du secteur que la maladie psychique était source de handicap – cognitif ou encore pluriel. Le polyhandicap doit être mieux pris en compte qu’il ne l’est aujourd’hui.
Les handicaps, dans leur diversité, nécessitent deux réponses et j’insiste sur ce point très important à mes yeux : une réponse collective qui est l’accessibilité et une réponse individuelle qui est la compensation. Si cette équation n’est pas au rendez-vous, la personne en situation de handicap ne bénéficie pas de tout ce dont elle a besoin. Lorsque l’on rend la société plus accessible, on l’améliore pour tout le monde. Quant à la compensation, elle doit être adaptée, évolutive et durable. C’est une exigence absolue.
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Quelles sont les caractéristiques de l’avancée en âge des personnes en situation de handicap ?
D’abord, il peut y avoir accentuation du ou des handicaps d’origine. L’avancée en âge peut s’accompagner de l’apparition de handicaps supplémentaires.
Une question importante est la sensibilisation de l’entourage en général – pas uniquement de l’environnement familial. Un autre enjeu est bien sûr l’adaptation, de manière anticipée, des lieux de vie.
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Pour terminer ce propos, je voudrais vous retracer les grandes étapes de l’histoire de la politique du handicap.
La première étape, c’est la réparation – elle se situe au début du XXème siècle, à l’initiative, notamment, des victimes de la Première Guerre Mondiale et de la Révolution industrielle.
Après quoi vient la période la plus longue, celle de la réadaptation, à la demande et sous la pression des malades de la tuberculose, de la poliomyélite, des parents d’enfants handicapés mentaux. Cette phase est marquée par l’adoption de textes législatifs très importants (les lois de 1975).
Sous les mandats de François Mitterrand, vient l’étape de l’intégration puis, exprimée par la loi de 2005, la période de mise en avant de la compensation. La compensation est un élément moteur de la politique du handicap, en tandem avec l’accessibilité.
A l’initiative de Sophie Cluzel, lorsqu’elle était Secrétaire d’Etat et du chercheur Charles Gardou – qui vient de me succéder à la présidence de la FIRAH – c’est l’inclusion qui a été promue. Il s’agit d’une étape très importante.
Je pense qu’aujourd’hui nous devons passer à une nouvelle étape : celle de la participation.
Les personnes en situation de handicap et leur entourage doivent être réellement associées, y compris les personnes polyhandicapées. Je me souviens de l’inauguration d’une maison d’accueil spécialisée avec le Président François Mitterrand. Au cours de la visite, je vois un jeune homme inerte. Je pose mon doigt sur sa main et je vois qu’il fait un geste, je comprends qu’il a senti quelque-chose. Je dis alors à François Mitterrand : « Je vous suggère, Monsieur le Président, de lui caresser la main ». Le Président était très impressionné mais il lui touche la main. Et là, le jeune homme s’est tourné vers lui et son visage s’éclaire. J’ai dit à François Mitterrand : « Vous voyez, Monsieur le Président : il vit ! ». Le jeune homme avait éprouvé quelque-chose qui lui a fait du bien. Il y a quelques dizaines d’années, dans un pays voisin du nôtre, son sort n’aurait pas été celui-là. Ça, c’est très important.
Avec la participation, la compensation et l’accessibilité doivent continuer à inspirer les politiques publiques à quelque niveau que ce soit.
De la salle : Il existe un handicap que vous n’avez pas évoqué, c’est le handicap invisible.
Patrick Gohet : Vous avez raison. C’est peut-être pour les professionnels et les représentants des personnes en situation de handicap ce qu’il y a de plus difficile. Le handicap invisible n’est pas ce qui s’impose, mais parvenir à le découvrir, c’est démontrer qu’aucune forme de handicap, y compris ceux suggérés par les éléments sociétaux, ne doit être oubliée.
De la salle : Comment voyez-vous l’avenir ?
Patrick Gohet : Je ne suis pas devin. Je pense qu’aujourd’hui, la question du handicap est mieux prise en compte qu’auparavant dans les préoccupations de la société. Je pense que l’on ne va pas assez loin dans la démonstration selon laquelle tout ce que l’on fait pour les personnes en situation de handicap améliore la vie de tout le monde, y compris dans la compréhension de la différence et de la posture qu’il convient que nous ayons collectivement et individuellement face ç la différence. Dans une société submergée par l’information, il faut travailler à ce que le handicap tienne une place importante dans les messages. C’est une responsabilité pour les professionnels de l’information et de la communication. Mais il ne faut pas informer de manière misérabiliste ou pleurnicharde. Il s’agit d’être solidaire mais de démontrer à la société que les efforts de solidarité améliorent la vie de tout le monde, la vie collective, l’appréhension des difficultés et les solutions apportées.
De la salle : Comment faire comprendre que l’aspect financier n’est pas le seul à prendre en compte et que beaucoup de choses peuvent être faites sans demander des moyens supplémentaires ?
Marie Cerejo : On peut le faire comprendre grâce à des échanges comme ceux d’aujourd’hui, en fédérant, en militant, en osant parler du sujet, en mettant en place des projets innovants qui font prendre conscience des bienfaits liés au fait de mêler les personnes handicapées à la population générale.
De la salle : Les présentations de projets ne devraient-elles pas commencer par ce préambule : « Je ne vous demande pas d’argent mais je vous propose des solutions » ?
Marie Cerejo : Nous allons dans ce sens lorsque nous discutons avec les tutelles. Malgré tout, nous avons besoin d’argent. Ce qu’il faut faire, c’est démontrer qu’au-delà de la dépense et du budget alloué, on fédère et on apporte bien d’autres choses.
De la salle : Construire une crèche dans un EHPAD coûte moins cher que d’en construire une de toutes pièces.
Patrick Gohet : Certes, mais cela demande une formation professionnelle de grande qualité. Juxtaposer deux moments de la vie est très utile, mais cela suppose que les formations professionnelles, qui ne sont pas mauvaises, soient améliorées. C’est d’autant plus important que le vieillissement ne cesse de s’accentuer. La société française n’est pas suffisamment préparée à cette évolution.
De la salle : Avec la Fédération Française d’échecs, la Fondation que j’ai créée utilise le jeu d’échecs pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Nos schémas mentaux, nos représentations constituent l’un des principaux blocages. Nous déployons notre activité dans vingt Instituts Médico-Educatifs – dont un à Mulhouse. On constate la réussite de cette activité. TF1 y a consacré un reportage de 12 minutes. Les enfants, les parents, les éducateurs, les directions des centres sont embarquées. Ils jouent aux échecs. Le monde associatif et sportif a un rôle à jouer. Hier matin, les enfants de l’IME où je me trouvais, âgés de 8 à 16 ans, sont allés jouer avec ceux de l’école d’à côté. Avec Avenir Apei en juillet dernier, nous avons organisé un événement d’une journée rassemblant cent personnes, adultes et jeunes déficients intellectuels et éducateurs. L’important est de faire venir le monde associatif (les échecs, la musique, la peinture) à la rencontre du public handicap pour casser les idées reçues. La démarche est bilatérale. J’ai des idées assez concrètes pour faire des choses qui ne coûtent pas grand-chose. Je remercie l’OCIRP et Jean-Manuel Kupiec de m’avoir permis d’être présent aujourd’hui. https://fondation-echiquierpourlavie.fr/
Patrick Gohet : Nos échanges d’aujourd’hui me font penser à un sujet de sémantique. En français, nous parlons de la « retraite ». En espagnol, on parle de la « jubilacion ». Cela me semble intéressant !
De la salle : Il faut développer l’acculturation Le handicap, ça n’arrive pas qu’aux autres. Le regard des autres sur moi, sur mon enfant en situation de handicap, peut être lourds et difficiles à supporter. Il faut faire comprendre que l’enfant handicapé est un enfant comme tous les autres et qu’il faut l’aider dans son épanouissement.
Ma question est la suivante : tout handicap en est-il un ? N’y a-t-il pas des petites déficiences qui peuvent se régler dans le temps grâce à des accompagnements, sans entrer nécessairement dans une catégorie figée ?
Patrick Gohet : C’est très intéressant. C’est un sujet de thèse !
Je crois qu’il faut inviter la société française à être positive. On n’éradique pas le handicap. En avançant en âge, on est confronté parfois à des handicaps, ne serait-ce qu’en raison de l’inadaptation de l’environnement. Répondre aux problèmes du handicap, c’est du mieux être et du mieux vivre pour tout le monde, pour nous tous lorsque nous avançons en âge et que nous connaissons des difficultés de déplacement, de compréhension. Nous n’en sommes pas encore là. La société française est encore trop sectorisée. Cela fait partie de notre culture. Je parlais tout à l’heure de la jubilacion. J’ai beaucoup travaillé avec les Espagnols. Ils ne nient pas les difficultés, mais ils ont une approche peut-être plus positive.
Nathalie Chusseau : Patrick Gohet, merci beaucoup pour vos éclairages. Marie Cerejo, merci et bravo pour votre thèse et votre intervention aujourd’hui dans le cadre du LAB OCIRP Autonomie.
Marie Cerejo : Un souhait pour conclure : celui que nous puissions rester dans la dynamique positive que nous avons connue à l’été 2024.
