FIRAH : accompagner une personne en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel (EVC/EPR)
Les résultats de la recherche « La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel (EVC/EPR) » disponibles en libre accès sur le site de la FIRAH : Cliquez ici pour accéder aux résultats sur le site de la Firah
Cette recherche portait sur deux volets :
- la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR dans les unités dédiées ;
- la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR à domicile
Le projet repose sur les valeurs et principes suivants : mettre au centre de la recherche la personne handicapée ou son représentant et les acteurs de terrain (familles et professionnels) selon les principes de la recherche participative émancipatoire. Pour ce faire, la recherche s’est dotée d’un comité scientifique composé à parité de professionnels de santé et de familles. Ce comité scientifique a été étroitement associé aux travaux, dès la phase exploratoire, mais aussi lors de l’analyse des entretiens avec les familles et des entretiens avec les professionnels.
A partir des données rapportant le vécu au quotidien dans les unités dédiées, ont été extraits les points importants « à retenir » susceptibles d’aider ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR : attentes des familles, attitudes à proscrire, bonnes pratiques à promouvoir…
Sur le volet domicile, il s’est agi de décrire les savoir-faire développés par les accompagnants et les conditions de réussite d’un retour à domicile dans ces situations d’extrême dépendance que beaucoup ne considèrent même pas envisageable. Les résultats de ces travaux sont précieux et donnent des éléments de réflexion importants pour développer des axes de travail afin d’accompagner les personnes en état de conscience altérée et les familles vers un retour à domicile réussi. Des manques et des besoins non satisfaits sont mis en évidence de la part des familles et des aidants professionnels. Ce travail les met en exergue et permet d’envisager des pistes de travail pour y répondre.
Ainsi, plusieurs outils ont été produits, et en particulier le livret « Accompagner les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel« , qui synthétise les principaux points à considérer dans l’accompagnement des personnes en EVC-EPR en unités dédiées ou à domicile. Ce livret contient des observations et préconisations issues de l’expérience des familles et des professionnels, et aborde plusieurs thématiques, allant de la préparation à l’accompagnement au quotidien, en passant par la coordination des parcours.