L’UNAF publie en février 2024 les résultats d’une enquête thématique (à retrouver en fin d’article) sur la diversité des formes d’aide. L’enjeu est de contribuer à répondre à la question : « comment structurer une politique d’aide aux aidants qui tienne compte de la diversité de leurs besoins ? ».

L’étude a été réalisée par l’économiste Anaïs Cheneau* dans le cadre d’un partenariat avec le Centre de recherche en économie de Grenoble (CREG). Elle comporte deux volets : un volet quantitatif, basé sur l’exploration les données HSA-HSM de 2008 et un volet qualitatif de 19 entretiens menés auprès d’aidants de personnes de tous âges atteintes de maladies dégénératives.

Dans son éditorial présentant l’étude, Marie-Andrée Blanc, Présidente de l’UNAF, souligne qu’ « aider son conjoint dépendant, son enfant porteur de handicap, aider sa mère ou son père âgés, aider d’autres personnes proches, aider à coordonner les soins, ou à les prodiguer, aider au début d’une maladie incurable, ou lorsque le décès s’approche, autant de situations bien distinctes, qui ne mobilisent pas de la même manière, ni avec la même intensité les aidants. »

L’objectif de l’étude de l’UNAF est de mieux cerner, s’agissant des proches aidants, cette « galaxie de situations très diverses ». Pour y parvenir, deux dimensions essentielles ont été identifiées : l’âge de l’aidant et son lien familial à l’aidé.

L’étude révèle par exemple que seul un aidant sur deux aide une personne âgée et que les conjoint.e.s aidants sont presque aussi nombreux que les enfants aidant un parent âgé.

L’UNAF tire plusieurs enseignements de cette étude :

  • La pertinence de l’analyse des proches aidants en fonction du lien familial avec la personne aidée (parent, conjoint, enfant, autre) et de l’âge de la personne aidée. L’étude montre que parents d’enfants en situation de handicap et les conjoints aidants fournissent l’aide la plus intense.
  • La nécessité de ne pas mettre les aidants dans des cases : l’enquête qualitative montre ainsi que les situations d’aide ne sont pas figées, mais sont des parcours qui s’inscrivent dans le temps. Les situations évoluent avec la relation, la maladie, le handicap et l’âge des acteurs.
  • Pour les proches aidants d’âge actif, « la conciliation vie familiale/vie professionnelle est difficile ». L’UNAF estime que les « conflits de rôle » vont probablement s’aggraver par apport à 2008, « les personnes âgées d’aujourd’hui ayant eu moins d’enfants – réduisant le vivier des aidants potentiels – et des enfants ont un taux d’activité beaucoup plus élevé. »

L’UNAF préconise une analyse des données de la future enquête Autonomie menée en 2022 qui approfondisse la connaissance de la diversité des proches aidants. Elle recommande des études sur les aidants plus fréquentes et de combler les zones d’ombre : aides financières issues des aidants et soutien moral ; dynamique des relations aidants/aidés au cours du cycle de vie ; rôle des aidants de personnes atteintes de maladie mais demeurant autonomes.

Pour l’UNAF, le travail d’Anaïs Cheneau « nous rappelle une idée simple » : « chacun est hautement susceptible d’être aidant pendant une période plus ou moins longue et à plusieurs reprises au cours de sa vie. Le système sociofiscal, le monde du travail, les pouvoirs publics doivent en prendre conscience et donner les moyens aux aidants familiaux d’exercer leur choix dans le type d’aide et l’intensité d’aide qu’ils souhaitent apporter. »

* Post-doctorante en économie de la santé à l’Université Paris-Cité au Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche Appliquée en Écono­mie-Gestion et Santé (LIRAES) et Chercheure associée au Centre de Recherche en Économie de Grenoble.