LE TRIPTYQUE PERSONNE CONCERNEE, PROCHE AIDANT.E, PROFESSIONEL.LE : CO-CONSTRUCTION DE L’INTERVENTION ET EXPERTISES MULTIPLES – Un outil de formation et d’autoformation produit dans le cadre d’une recherche appliquée (FIRAH avec CERA de BUC Ressources, ENSEIS, CRI-EPSS).

Présentation de la recherche

La situation d’accompagnement social dans le milieu de vie des personnes en situation de handicap psychique s’appuie sur un triptyque réunissant trois catégories d’acteurs.trices : les personnes concernées, les proches aidant.e.s et les professionnel.le.s. (…)

Un des apports phare de la recherche a été d’informer sur les transformations institutionnelles de la prise en charge du handicap psychique dans un contexte général de ce qui est communément admis d’appeler la « désinstitutionnalisation », en portant la focale essentiellement sur l’accompagnement dans le milieu de vie des personnes. Ce modèle dit « inclusif » se fonde, pour les personnes concernées, sur un droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes. Par cette entrée, il s’est agi de regarder comment les personnes concernées et leur écosystème (intervenant.e.s, proches) vivent ces transformations.

La recherche « Le triptyque ‘personne concernée, proche aidant.e, professionnel.le’ dans l’intervention dans le milieu de vie des personnes handicapées psychiques » explore dans quelles mesures ces reconfigurations institutionnelles peuvent concourir aux objectifs d’autonomie de vie des personnes en situation de handicap psychique, d’inclusion dans la société, de liberté de faire selon leurs propres choix et dans le respect de leur dignité. Sommes-nous seulement face à une belle utopie ? Quels sont les leviers/supports mais aussi les freins à la mise en œuvre de ces grands principes ?

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Des ressources de formation et d’auto-formation

La recherche a ainsi débouché sur la production de supports vidéo de formation et d’auto-formation (…).

Regroupées au sein d’une plateforme interactive, ces ressources visent à rendre compte des principaux enseignements de recherche. En donnant la parole aux acteurs concernés qui rendent compte de situations vécues, ces ressources soulèvent des enjeux concrets : quelles modalités d’intervention privilégier ? Comment mieux partager les décisions ? Qu’est-ce qu’un savoir d’expérience ? Quelle place donner aux proches et leurs savoirs ? Etc.

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Extrait de la synthèse scientifique :

La place des proches-aidant.e.s : injonctions paradoxales

« A l’issue de notre recherche, il ressort comme élément phare que la place des proches- aidant.e.s dans le mouvement d’inclusion et de « désinstitutionalisation » de l’intervention sociale reste largement impensée. Acteurs – et surtout actrices – indispensables du maintien des personnes concernées par les troubles psychiques dans leur milieu de vie, les proches sont pour autant majoritairement tenu.e.s à l’écart des décisions qui concernent l’accompagnement.

Les professionnel.le.s sont ainsi avant tout préoccupé.e.s de préserver « l’autonomie » de la personne vis-à-vis de sa famille. Les proches sont souvent jugés envahissant.e.s, voire soupçonné.e.s d’être « toxiques ». Aiguillonné.e.s par ce que nous avons nommé « l’épreuve de culpabilité », se reprochant de n’avoir pas su davantage protéger leurs proches par le passé, les proches investissent en effet un rôle d’alerte des professionnel.le.s, qui n’est pas toujours bien reçu ni entendu. Les proches ne sont pas non plus associé.e.s aux moments de décision, concernant la fin d’accompagnement notamment, alors qu’ielles sont les premiers concerné.e.s : la « sortie » du service peut bien souvent signifier, pour ielles, la reprise d’une fonction de soutien quotidien et de coordination des interventions.

Du côté des personnes accompagnées, les positionnements et attentes des relations entre le service et les proches sont pluriels. Certaines souhaiteraient plus de lien avec leur famille, plus de prise en compte par les services. D’autres souhaitent qu’on les aide à renouer des liens, à les maintenir, ou encore à faire médiation dans des situations de conflit. Mais les personnes accompagnées peuvent aussi se saisir des services pour conquérir de l’indépendance vis-à-vis de leurs proches, choisir d’éloigner ces dernier.e.s et ainsi séparer leur vie familiale de leur accompagnement social. Si les savoirs des proches-aidant.e.s ne sont pas toujours entendus ni pris en compte par les professionnels, cette relation entre les deux acteurs est aussi source d’apprentissage pour les aidant.e.s, qui apprennent à moduler leur posture, contenir leurs émotions et accorder davantage d’autonomie et de confiance à leurs proches. Les interactions avec les professionnel.le.s peuvent ainsi permettre aux proches de renouveler le regard sur la personne vulnérable pour considérer ses capacités, permettre une séparation salvatrice des mondes sociaux pour la personne accompagnée. Mais c’est aussi tenir à disposition les proches, les maintenir disponibles pour les urgences. »

Accéder à la page de recherche sur le site de la FIRAH

Présentation vidéo de la recherche

Rapport de recherche

Synthèse scientifique